transplantation

L'ASSISTANCE CIRCULATOIRE MECANIQUE

La Transplantation Cardiaque - Témoignage

Témoignage d'un ancien transplanté
VIVE LA VIE ou LES CONSEILS AMICAUX D'UN ANCIEN

J’ai rédigé ce message à l'attention des futurs transplantés pour leur rapporter, dans le langage d’un non-spécialiste, l‘expérience que j’ai vécue. En effet, à cinquante ans, marié et père de quatre enfants, j’ai bénéficié au début de l’année 1986 d’une transplantation cardiaque.

Comme vous, vraisemblablement, je ne savais pas, précisément, ce que signifiaient les mots «transplantation» ou «greffe» lorsqu’on m’en parla pour la première fois ; je n'avais que des idées bien imprécises sur la question ; c’est peut-être également votre cas.

J’espère qu'après avoir lu ce papier, tout sera devenu un peu plus clair pour vous et que, peut-être, un certain nombre d’idées fausses auront disparu. Dans ce qui suit, je ne hasarderai jamais dans des précisions de caractère purement médical, ce qui n’est en aucun cas de ma compétence; c’est aux médecins que vous poserez toute question précise dans ce domaine.

Si j’ai écrit seul ce papier, et ceci à votre attention, je l’ai néanmoins, par prudence et par honnêteté, fait relire par les médecins qui m’avaient soigné, afin qu’ils y apportent toute correction utile.

Bonne lecture et bonne chance.

JP GAULLIER
Ancien Secrétaire Général de l’ADETEC
MAI 1986

Si votre état de santé conduit votre médecin cardiologue et le chirurgien à vous parler de greffe cardiaque ou de transplantation cardiaque, ne pensez pas un seul instant qu’il s’agisse d’une catastrophe; au contraire, c’est une grande chance qui vous est proposée et que vous allez saisir, après en avoir, bien entendu, discuté avec votre entourage.

Je m’explique: cette proposition n’est faite à un malade que si deux conditions sont réunies simultanément:
C’est pour lui une bonne indication médicale
Il présente, après examen, les qualités requises d’un bon receveur.

Vous comprendrez que si la seconde condition n’est pas satisfaite, les médecins et chirurgiens ne vous proposeront pas cette intervention.

Des examens précis, préalables, vont alors devoir être faits qui nécessiteront une hospitalisation de quelques jours; si, à l’issue de ces examens, il se confirme que les conditions physiques de votre organisme permettent de poser définitivement l’indication de la transplantation, alors dites-vous que vous faites partie de ceux à qui sont offerts une grande chance et un grand espoir.

A dater de ce jour débute cette merveilleuse histoire dont les acteurs seront les chirurgiens et les médecins bien sûr, mais aussi vous-même et votre entourage, car vous détenez 50% des cartes de la réussite, ainsi que nous allons le voir.

Le délai nécessaire pour trouver un donneur ne pourra pas vous être précisé; en effet les demandes en provenance de tous les hôpitaux qui pratiquent des transplantations sont nombreuses et les donneurs trop rares par rapport à ces demandes. L’attente peut durer plusieurs mois. L’hôpital vous appellera dés qu’il aura connaissance qu’un cœur est disponible. Dans un délai court (quelques heures) le prélèvement devra alors être effectué, et ceci par un chirurgien de l’équipe chirurgicale de l’hôpital qui doit vous opérer.

La période d’attente dont je parle plus haut semblera longue tant pour vous que pour votre entourage, et vous aurez peut-être la tentation de croire que vous êtes oublié; alors, bien qu’il n’en soit rien, n’hésitez pas, c’est un petit conseil que je vous donne, à relancer votre chirurgien; en cette période de pénurie de donneurs qui est la nôtre, il est bon de se rappeler de temps en temps au bon souvenir de l’équipe chirurgicale, gentiment bien sûr; j’ajouterai que votre ou vos interventions, n’en abusez tout de même pas, démontreront tant à vous-même qu’à vos chirurgiens votre détermination et votre impatience, en un mot l’espoir que vous et votre entourage mettez dans cette transplantation; croyez-moi, ils n’y sont pas insensibles, car ceci montre la solidité de votre moral, et le moral est une part très importante des cartes qui sont entre vos mains (les 50% dont je parlais plus haut).

Un beau jour, oui, car ce sera un beau jour, votre téléphone sonnera … Ce sera l’hôpital; il vous expliquera que le cœur d’un donneur compatible avec le vôtre leur est proposé et que vous êtes attendu à l’hôpital dans un délai qui vous sera précisé et qui dépend lui-même du temps nécessaire à l’équipe de préleveurs pour aller quérir et rapporter à l’hôpital le cœur du donneur.

Vous êtes alors à l’aube du succès, et l’on peut dire que le «compte à rebours» commence; il ne faut cependant jamais oublier que celui-ci peut s’arrêter pour de multiples raisons; ainsi, il peut arriver qu’après que vous vous soyez rendu à l’hôpital, et qu’un chirurgien soit parti quérir l’organe du donneur, on vous apprenne que le prélèvement n’a pu ou ne pourra avoir lieu, ceci pour des raisons médicales dont les médecins ou les chirurgiens sont seuls juges. Alors, et ceci est éprouvant moralement, il faudra repartir chez vous et attendre une autre convocation qui, comme la première, interviendra dans un délai non prévisible.

Nous nous plaçons dans le cas où le «compte à rebours» n’est pas interrompu; la transplantation va donc avoir lieu. L’opération durera de quatre à six heures, ce qui est vraiment sans importance pour vous; le chirurgien vous aura expliqué que, pour lui, la transplantation cardiaque est un acte très simple, beaucoup plus simple que la majorité des autres opérations cardiaques, ce qui est sûrement vrai et de toute façon rassurant. Le plus important est que vous avez confiance dans votre chirurgien; vous êtes convaincu qu’il a des doigts en or, et vous avez raison car cela est vrai.

L’opération est terminée. Vous êtes maintenant dans une chambre dite «stérile», c’est-à-dire que l’accès en sera interdit à toute personne non concernée par vos soins, ceci pour éviter l’introduction de microbes dans votre chambre. Pour diminuer cette sensation d’isolement, la porte de votre chambre a été équipée d’un oculus vitré; vous pouvez ainsi voir votre famille, et elle peut, elle aussi, vous voir; le téléphone intérieur permet de se parler … alors, ce n’est pas si tragique que cela!

L’équipe soignante, et plus tard quelques personnes qui viendront vous rendre visite, revêtiront avant d’entrer dans votre chambre des vêtements stériles (couvre-coiffure, masque devant la bouche, pantalon et veste stériles, couvre-chaussures). Vous constaterez que ces mesures de protection contre l’entrée des microbes sont scrupuleusement respectées; ceci représente des contraintes que tous acceptent; en effet, pourquoi risquer des problèmes infectieux par suite de négligences dans ce domaine?

Pendant cette période qui débute à votre retour du bloc opératoire, vous serez suivi étroitement par les médecins-réanimateurs qui prennent donc la succession de l’équipe chirurgicale, et qui vous prendront en mains; ils vous examineront plusieurs fois par jour et aussi souvent qu’il sera nécessaire; ils prescriront tous les examens et analyses; ils seront toujours prêts à répondre à vos questions et à tout vous expliquer.

Les infirmières, dont vous apprécierez la compétence, la disponibilité et la gentillesse, forment avec les médecins une équipe possédant toutes les qualités médicales et humaines que vous attendez. Vous serez comme moi, je pense, sensible à l’harmonie qui règne entre tous.

Le déroulement de cette période peut être comparé à une partie de jeu de l’oie; le jour de votre opération est appelé dans le jargon médical le «jour J». Imaginons, ceci est un exemple et je vous demande de ne pas vous arrêter à ce chiffre, que notre jeu possède 50 cases; chaque jour vous progressez d’une case; tous les sept jours un examen est pratiqué pour vérifier qu’aucun phénomène de rejet ne prend naissance; si c’est le cas, ce qui est classique et non inquiétant, un traitement sera prescrit qui, si je continue la comparaison, vous fera reculer de 7 à 8 cases sur notre jeu de l’oie. Il est usuel mais non obligatoire de connaître un ou deux incidents de ce type pour lesquels les traitements sont tout à fait connus et efficaces; votre moral ne doit pas être entamé pour autant; votre entourage vous y aidera.

Je parle souvent de l’entourage et de la place qu’il doit tenir à vos cotés; en effet, l’entourage, famille ou bons amis, constitue une aide précieuse dans les moments difficiles ou lors des déceptions passagères.

Pourquoi ai-je choisi le chiffre 50? Parce qu’il m’a plu …, que c’est sans doute un minimum (rarement atteint) que c’est, je crois, le nombre de cases du jeu de l’oie, et enfin, que 7 x 7 = 49; mais alors, pourquoi 50? Parce que la case 50 est celle où vous serez heureux d’offrir un pot à toute l’équipe qui, avec vous, aura gagné la partie!

Pour terminer, permettez-moi de vous donner deux derniers conseils:

Vers le jour «J + 15», c’est-à-dire 15 jours après l’intervention, il est tout à fait possible d’abandonner pyjama et robe de chambre qui vous confirmaient dans l’état de malade, et de vous habiller en tenue civile; je vous le promets, cela fait du bien au moral car on se trouve d’emblée sur le chemin de la convalescence; ceci n’est pas un détail, souvenez-vous en en temps opportun.

Lorsque vous serez sorti de l’hôpital, dites-vous bien que vous n’êtes plus malade; votre vie va désormais être une vie normale. Après que vous aurez retrouvé la musculature que votre séjour dans votre chambre vous aura un peu fait perdre, votre vie redeviendra celle de Monsieur-tout-le-monde. Vous ne faites pas partie d’une catégorie spéciale d’individus.

Vous vous rendrez compte alors, ainsi que je l’indiquais en titre de ce message, que LA VIE EST BELLE, et que si elle l’est redevenue, c’est tout d’abord grâce à une famille que vous ne connaîtrez pas, qui ne vous connaîtra pas, et qui, avec une grande générosité, a accepté que la mort brutale de l’un des leur vous permette, à vous qui étiez demandeur, de profiter d’un cœur qui ne demandait qu’à travailler encore. C’est grâceaussi à des équipes de chirurgiens, médecins et infirmières qui possèdent des qualités professionnelles et humaines hors du commun.

Je vous le promets; tout ce que j’ai écrit est la narration fidèle de ce que j’ai vécu ou ressenti. J’espère vous avoir aidé, en vous expliquant avec le maximum de clarté la magnifique histoire que vous allez vivre; c’est la grande chance dont nous pouvons profiter, nous qui vivons dans les années 1986, bénéficiant de tous les progrès et découvertes capitales de ces dernières années.
En guise de conclusion: ainsi que je le disais en préambule, j’ai rédigé ce message à l’attention des futurs transplantés. Ce travail constitue également un remerciement aux équipes cardiologiques du CH de St-Germain-en-Laye et du CMC Foch à Suresnes auxquelles je dois d’avoir, par la justesse de leur diagnostic et la qualité de leurs soins, créé les conditions me permettant d’aborder mon second cinquantenaire avec une grande confiance grâce à une forme physique totalement retrouvée.

Comment dire merci après un tel résultat?

Jean-Pierre GAULLIER

 

La Transplantation Cardiaque (2- l'intervention)

LA TRANSPLANTATION CARDIAQUE

L’attribution des greffons est gérée par l’Agence de la Biomédecine selon des règles strictes acceptées par toutes les équipes de transplantation.

Le choix du greffon cardiaque se fait selon des critères bien définis : identité du groupe sanguin, adéquation poids/taille, âge voisin, similitude du passé infectieux viral.
La greffe est réalisée en urgence avec 2 équipes (une équipe de prélèvement et une équipe de greffe) car le temps d’ischémie du cœur ne doit pas dépasser 4 heures (entre l’arrêt du cœur au prélèvement et son redémarrage après la greffe).

Il existe 2 techniques de greffe :
Technique standard décrite par Lower et Shumway : conservation du fond des 2 oreillettes du receveur

Technique bicave décrite par Dreyfus : Ablation totale de l’oreillette droite et conservation du fond de l’oreillette gauche (veines pulmonaires).

LE TRAITEMENT IMMUNOSUPPRESSEUR

Dés l’intervention le traitement est commencé : c’est le traitement d’induction pendant les 3 premiers jours à base d’anticorps anti lymphocytes (Thymoglobuline®, Simulect®) et de corticoïdes à fortes doses.
Le traitement d’entretien est débuté au 4ème jour et associe 3 médicaments antirejets :
- La ciclosporine (Neoral®) ou le tacrolimus (Prograf®)
- Les corticoïdes (Cortancyl®, Solupred®)
- L’acide mycophénolique (Cellcept®, Myfortic®)

Ce traitement est poursuivi à vie en l’adaptant en permanence au nombre de rejets et leurs sensibilités au traitement, aux effets secondaires (Insuffisance rénale, HTA, Diabète, …) et à la survenue de complications carcinologiques ou infectieuses.

D’autres médicaments plus récents (Sirolimus : Rapamune®, Everolimus : Certican®) peuvent être utilisés pour diminuer les risques de toxicité des autres immunosuppresseurs.

LE REJET AIGU

Le rejet est une complication fréquente au cours des 6 premiers mois après greffe. Il est dépisté de façon systématique par des biopsies myocardiques régulières. Celles-ci sont pratiquées sous anesthésie locale et contrôle radiologique et permettent de prélever 3 à 4 fragments de myocarde du ventricule droit.
En fonction de l’existence ou non d’un rejet et de son stade histologique, le traitement anti rejet est modifié. Une hospitalisation peut s’imposer pour son traitement.
Environ 1 patient sur 3 ne présente aucun rejet au décours de la transplantation.

LES COMPLICATIONS

Au cours de la première année les principales complications sont le rejet aigu et les infections. La tolérance du greffon cardiaque implique un traitement anti rejet maximum au moment de la greffe puis en décroissance progressive pendant un an. Mais en diminuant les défenses normales de l’organisme, il favorise la survenue d’infections bactériennes ou virales.
A plus long terme les complications sont
- Le rejet chronique qui est une maladie vasculaire du greffon ou athérosclérose accélérée avec réapparition de lésions des artères coronaires. Les douleurs thoraciques d’origine coronarienne sont absentes chez le transplanté cardiaque du fait de la dénervation du greffon. La coronarographie systématique reste l’examen de référence pour son diagnostic.
- Les cancers sont favorisés par le traitement immunosuppresseur. Les cancers cutanés sont les plus fréquents (40 à 70 %), puis les lymphomes et les cancers du poumon, du tube digestif. La poursuite du tabagisme multiplie par 10 le risque de cancer pulmonaire.
- Les complications les plus fréquentes dues aux effets secondaires des médicaments anti rejet : HTA (ciclosporine), hypercholestérolémie (ciclosporine, tacrolimus), insuffisance rénale chronique (ciclosporine, tacrolimus et HTA), diabète (tacrolimus, corticoïdes), ostéoporose (corticoïdes)

RESULTATS DE LA TRANSPLANTATION CARDIAQUE

Les résultats tant sur la mortalité que sur la morbidité se sont constamment améliorés depuis 20 ans. Ceci est à mettre sur le compte des progrès réalisés dans le domaine de l’imunosuppression, de la lutte contre les infections et l’amélioration des techniques chirurgicales et de réanimation.

Les patients opérés entre 1985 et 1989 ont eu une survie à 1an, 5ans et 10 ans de respectivement 67%, 53% et 39%.
Les patients opérés 10ans plus tard, entre 1995 et 1999 ont eu une survie à 1an, 5ans et 10 ans de respectivement 74%, 65% et 53%.
Les patients opérés entre 2000 et 2006 ont une survie à 1an et 5ans de respectivement 77% et 69%.

Page suivante (Assistance Circulatoire Mécanique)

La Transplantation Cardiaque (1- Bilan Pré transplantation)

BILAN PRE TRANSPLANTATION CARDIAQUE

L’indication de transplantation établie, une hospitalisation s’impose pour pratiquer le bilan pré transplantation cardiaque qui permet de préparer l’intervention afin d’adapter au mieux le greffon au receveur (identité du groupe sanguin, adéquation poids/taille, âge voisin, similitude du passé infectieux viral ) et de rechercher d’autres maladies qui pourraient la contre indiquer.

Les principaux examens pratiqués sont :
- Un cathétérisme cardiaque droit.
- Un bilan pulmonaire : Radiographie, épreuves fonctionnelles respiratoires et scintigraphie pulmonaire
- Un bilan artériel : Doppler artériel cervical et des membres inférieurs, artériographie digestive.
- Un bilan gastro-entérologique et rénal : Echographie abdominale, fibroscopie oeso-gastro-duodénale, coloscopie.
- Un bilan urologique et gynécologique
- Un bilan radiologique osseux, ORL et stomatologique.
- Un bilan biologique.
- Un bilan bactériologique et viral (HIV, Hépatite)

CONTRE INDICATIONS A LA TRANSPLANTATION CARDIAQUE

Elles doivent être recherchées de façon systématique car elles peuvent compromettre rapidement le succès de la greffe. Les principales contre indications sont :
- L’hypertension artérielle pulmonaire par développement d’une « maladie » pulmonaire secondaire à l’insuffisance cardiaque, est la contre indication principale mais délicate à porter qui nécessite un cathétérisme cardiaque droit avec étude pharmacologique c’est-à-dire perfusion de médicaments susceptible de diminuer l’hypertension pulmonaire. C’est un examen de surveillance important et doit être répété chaque semestre.
- L’insuffisance respiratoire chronique sévère et les séquelles graves d’embolie pulmonaire.
- L’insuffisance rénale chronique est une contre indication relative car la double transplantation cœur et rein est possible.
- La cirrhose hépatique et l’insuffisance hépatique sévère qui n’est pas la conséquence de l’insuffisance cardiaque.
- Les séquelles sévères d’accident vasculaire cérébral.
- Les atteintes artérielles cérébrales, des membres inférieurs et digestives de la maladie athéromateuse.
- Les cancers.
- Le diabète avec altération d’autres organes que le cœur.
- Les maladies infectieuses bactériennes ou virales (SIDA, Hépatite évolutive).
- Les maladies psychiatriques graves, les toxicomanies, le refus du patient.

 

EN CONCLUSION

            Le bilan pré transplantation cardiaque permet d’adopter la meilleure stratégie thérapeutique pour chaque patient, médicale ou chirurgicale et d’amener les candidats à la transplantation dans des conditions optimales garant d’un succès à long terme.

Référence : « Recommandations de la Société Française de Cardiologie pour l’inscription d’adultes, hors urgence, sur une liste d’attente en vue d’une transplantation cardiaque »
Archives des maladies du coeur et des vaisseaux - tome 90, n°10, octobre 1997.

Page suivante (La transplantation)

S'abonner à transplantation